“有這樣一群孩子生活在我們中間：雖然和你近在咫尺，卻讓人覺(jué)得就像星星一樣遙遠(yuǎn)。他對(duì)你視而不見(jiàn)，一天到晚拿著玩具車(chē)的輪子轉(zhuǎn)啊轉(zhuǎn)，對(duì)別的都不感興趣；他可能踮著腳尖走路，就像沒(méi)有適應(yīng)地球的重力，又怕發(fā)出響聲把自己驚醒；他對(duì)周遭一切都毫無(wú)反應(yīng)，有時(shí)會(huì)莫名其妙地發(fā)笑，或者反復(fù)問(wèn)一個(gè)簡(jiǎn)單的問(wèn)題：‘今天星期幾？’答案必須是他認(rèn)定的‘星期三’，否則就聽(tīng)不見(jiàn)。他們像中了咒語(yǔ)，被封閉在一個(gè)我們無(wú)法知道的夢(mèng)魘里。”北京安定醫(yī)院兒科崔永華

　　這段話(huà)中所描述的一群孩子其實(shí)就是現(xiàn)在被稱(chēng)為“孤獨(dú)癥”的孩子。由于他們的內(nèi)心世界外人難以理解，因而被稱(chēng)為“星星的孩子”。這種現(xiàn)象到底是怎么一回事呢？

　　一、什么是孤獨(dú)癥？ 

　　孤獨(dú)癥也稱(chēng)自閉癥，是廣泛發(fā)育障礙中最為常見(jiàn)、最具有代表性的疾病類(lèi)型之一，是一種起病于嬰幼兒時(shí)期的嚴(yán)重的身心發(fā)育障礙性疾病，以人際交往障礙、言語(yǔ)溝通異常、興趣局限和行為刻板為特征，多數(shù)患兒伴有不同程度的精神發(fā)育遲滯。此癥的概念由美國(guó)約翰斯?霍普金斯大學(xué)專(zhuān)家萊奧?坎納于1943年首次提出。與唐氏綜合征等疾病不同，它不會(huì)影響患者的面容，因此孤獨(dú)癥患者容貌與正常人沒(méi)有區(qū)別。

　　據(jù)統(tǒng)計(jì)，全世界大約每250名兒童中就有1例自閉癥患兒，多見(jiàn)于男孩，初發(fā)年齡一般在30個(gè)月以?xún)?nèi)。我國(guó)自1982年首次在南京報(bào)道了4例兒童自閉癥以來(lái)，目前大約1000名兒童中就有2名患者，總數(shù)約達(dá)50萬(wàn)左右。

　　孤獨(dú)癥的病因至今仍是一個(gè)謎。盡管全世界的科學(xué)家和醫(yī)生從遺傳、神經(jīng)生物學(xué)和社會(huì)心理因素作了大量研究，但迄今仍未能闡明兒童自閉癥的病因和發(fā)病機(jī)制。目前多數(shù)學(xué)者認(rèn)為此病是生物-心理-社會(huì)因素共同作用的結(jié)果。  

　　二、孤獨(dú)癥有哪些表現(xiàn)呢？

　　該癥主要表現(xiàn)為三大類(lèi)核心癥狀，即：社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式，此外，多數(shù)患兒伴有不同程度的智力障礙。

　　1、社會(huì)交往障礙

　　即孤獨(dú)離群，不會(huì)與人建立正常的聯(lián)系。有的患兒從嬰兒時(shí)期起就表現(xiàn)這一特征，如從小就和父母親不親，也不喜歡要人抱，當(dāng)人要抱起他時(shí)不伸手表現(xiàn)期待要被抱起的姿勢(shì)，不主動(dòng)找小孩玩，別人找他玩時(shí)表現(xiàn)躲避，對(duì)呼喚沒(méi)有反應(yīng)，總喜歡自己?jiǎn)为?dú)活動(dòng)，自己玩。有的患兒雖然表現(xiàn)不拒絕別人，但不會(huì)與小朋友進(jìn)行交往，即缺乏社會(huì)交往技巧，如找小朋友時(shí)不是突然拍人一下，就是揪人一下或突然過(guò)去摟人一下，然后自己就走了，好像拍人、揪人不是為了找人聯(lián)系而只是一個(gè)動(dòng)作，或者說(shuō)只存在一個(gè)接觸的形式，而無(wú)接觸人的內(nèi)容和目的。他們的“孤獨(dú)”還表現(xiàn)在對(duì)周?chē)氖虏魂P(guān)心，似乎是聽(tīng)而不聞，視而不見(jiàn)，自己愿意怎樣做就怎樣做，毫無(wú)顧忌，旁若無(wú)人，周?chē)l(fā)生什么事似乎都與他無(wú)關(guān)，很難引起他的興趣和注意，目光經(jīng)常變化，不易停留在別人要求他注意的事情上面，他們似乎生活在自己的小天地里。另外他們的目光不注視對(duì)方甚至回避對(duì)方的目光，平時(shí)活動(dòng)時(shí)目光也游移不定，看人時(shí)常瞇著眼，斜視或用余光等，很少正視也很少表現(xiàn)微笑，也從不會(huì)和人打招呼。

　　2、交流障礙

　　（1）非言語(yǔ)交流障礙。該癥患兒常以哭或尖叫表示他們的不舒適或需要。稍大的患兒可能會(huì)拉著大人手走向他想要的東西缺乏相應(yīng)的面部表情，表情也常顯得漠然，很少用點(diǎn)頭、搖頭、擺手等動(dòng)作來(lái)表達(dá)自己的意愿。

　　（2）言語(yǔ)交流障礙。大多數(shù)患兒言語(yǔ)很少，嚴(yán)重的病例幾乎終生不語(yǔ)，會(huì)說(shuō)會(huì)用的詞匯有限，并且即使有的患兒會(huì)說(shuō)，也常常不愿說(shuō)話(huà)而寧可以手勢(shì)代替。有的會(huì)說(shuō)話(huà)，但聲音很小，很低或自言自語(yǔ)重復(fù)一些單調(diào)的話(huà)。有的患兒只會(huì)模仿別人說(shuō)過(guò)的話(huà)，而不會(huì)用自己的語(yǔ)言來(lái)進(jìn)行交談。不少患兒不會(huì)提問(wèn)或回答問(wèn)題，只是重復(fù)別人的問(wèn)話(huà)。語(yǔ)言的交流上還常常表現(xiàn)在代詞運(yùn)用的混淆顛倒，如常用“你”和“他”來(lái)代替他自己。

　　3、興趣狹窄及刻板重復(fù)的行為方式

　　孤獨(dú)癥兒童常常在較長(zhǎng)時(shí)間里專(zhuān)注于某種或幾種游戲或活動(dòng)，如著迷于旋轉(zhuǎn)鍋蓋，單調(diào)地?cái)[放積木塊，熱衷于觀看電視廣告和天氣預(yù)報(bào)，面對(duì)通常兒童們喜歡的動(dòng)畫(huà)片，兒童電視，電影則毫無(wú)興趣，一些患兒天天要吃同樣的飯菜，出門(mén)要走相同的路線(xiàn)，排便要求一樣的便器，如有變動(dòng)則大哭大鬧，難以適應(yīng)新環(huán)境，多數(shù)患兒同時(shí)還表現(xiàn)無(wú)目的活動(dòng)，活動(dòng)過(guò)度，單調(diào)重復(fù)地蹦跳、拍手、揮手、奔跑旋轉(zhuǎn)，也有的甚至出現(xiàn)自傷自殘，如反復(fù)挖鼻孔、摳嘴、咬唇、吸吮等動(dòng)作。

　　4、大多智力發(fā)育落后及不均衡

　　多數(shù)智力發(fā)育比同齡兒遲鈍，只有20-25%的患兒智力正常或接近正常。但其在智力活動(dòng)的某一方面有的又出奇地好，令人不可思議，有不少患兒的機(jī)械記憶能力很強(qiáng)，尤其對(duì)文字符號(hào)的記憶能力。如有位3、4歲患兒特別喜歡認(rèn)字，見(jiàn)字就主動(dòng)問(wèn)念什么，并且只問(wèn)一次就記住，為此他能毫不費(fèi)力地流利地閱讀兒童故事書(shū)，說(shuō)明他掌握不少詞匯，但當(dāng)他要用詞來(lái)表達(dá)自己的意思時(shí)則存在明顯的困難，說(shuō)明他們存在理解語(yǔ)言和運(yùn)用語(yǔ)言能力方面的損害。

　　三、綜合干預(yù)――打開(kāi)孤獨(dú)癥孩子“自閉”的門(mén)

　　如果對(duì)孤獨(dú)癥的孩子進(jìn)行合適的干預(yù)，他們多數(shù)可以取得相當(dāng)大的改進(jìn)。孤獨(dú)癥干預(yù)原則：1、早發(fā)現(xiàn)，早治療。治療年齡越早，改善程度越明顯；2、促進(jìn)家庭參與，讓父母也成為治療的合作者或參與者。患兒本人、兒童保健醫(yī)生、患兒父母及老師、心理醫(yī)生和社會(huì)應(yīng)共同參與治療過(guò)程，形成綜合治療團(tuán)隊(duì)；3、堅(jiān)持以非藥物治療為主，藥物治療為輔，兩者相互促進(jìn)的綜合化治療培訓(xùn)方案；4、治療方案應(yīng)個(gè)體化、結(jié)構(gòu)化和系統(tǒng)化。根據(jù)患兒病情因人而異地進(jìn)行治療，并依據(jù)治療反應(yīng)隨時(shí)調(diào)整治療方案；5、治療、訓(xùn)練的同時(shí)要注意患兒的軀體健康，預(yù)防其他疾病；6、堅(jiān)持治療，持之以恒。

　　1、藥物治療

　　目前無(wú)特效藥可以治愈孤獨(dú)癥，但以下藥物可能改善該癥的部分癥狀，并有利于教育訓(xùn)練的進(jìn)行。具體包括：

　　（1）抗精神病藥：可減輕多動(dòng)、沖動(dòng)、自語(yǔ)、自傷和刻板行為，穩(wěn)定患兒情緒；改善孤僻、退縮，使患兒活躍、言語(yǔ)量增多，并改善情緒。

　　（2）抗抑郁藥：該類(lèi)藥可改善該癥的刻板重復(fù)行為，改善情緒，并緩解強(qiáng)迫癥狀。

　　（3）中樞興奮藥或可樂(lè)定及其它：適用于伴有注意障礙及多動(dòng)癥狀的患兒。其它如改善和促進(jìn)腦細(xì)胞功能藥、維生素B6和鎂劑亦可酌情使用。

　　2、 教育訓(xùn)練

　　因該癥患兒在交往、交流、認(rèn)知、生活自理等方面存在很多缺陷，因此，必須加強(qiáng)教育訓(xùn)練以促進(jìn)患兒上述能力的發(fā)展。因不同患兒存在的缺陷及缺陷嚴(yán)重程度不同，因此必須強(qiáng)調(diào)個(gè)別化教育訓(xùn)練，即根據(jù)患兒的具體情況進(jìn)行教育訓(xùn)練。為此，訓(xùn)練前必須對(duì)患兒進(jìn)行全面的評(píng)定，然后根據(jù)評(píng)定結(jié)果確定訓(xùn)練目標(biāo)，根據(jù)訓(xùn)練目標(biāo)制定訓(xùn)練計(jì)劃，并按照計(jì)劃進(jìn)行訓(xùn)練。目前在我國(guó)能夠提供孤獨(dú)癥教育訓(xùn)練的專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)較少，因此，在醫(yī)生指導(dǎo)下，由家長(zhǎng)對(duì)患兒進(jìn)行教育訓(xùn)練即變得非常重要。

　　3、 行為治療

　　該癥患兒常常存在較多影響其社會(huì)適應(yīng)或危害自身的異常行為，如：刻板行為、自傷、嚴(yán)重偏食等，因此選擇合理的行為矯正方法對(duì)異常行為進(jìn)行矯正非常重要。通過(guò)行為矯正，可以改善患兒的異常行為，建立良好行為。

　　4、 家庭治療計(jì)劃

　　此方面主要包括對(duì)家長(zhǎng)的心理支持和咨詢(xún)指導(dǎo)，目的在于使家長(zhǎng)保持良好的心態(tài)，了解該障礙及孩子發(fā)育的特點(diǎn)，掌握照管、教育訓(xùn)練患兒及矯正患兒異常行為的基本方法，更好地與醫(yī)生配合，并在家庭中對(duì)患兒進(jìn)行行為矯正和教育訓(xùn)練。

　　5、 其他

　　音樂(lè)治療、聽(tīng)力統(tǒng)合治療、感覺(jué)統(tǒng)合治療對(duì)改善患兒癥狀，促進(jìn)患兒語(yǔ)言、社會(huì)交往能力等發(fā)展也有一定幫助。食物添加劑等可促使兒童行為問(wèn)題的發(fā)生，包括活動(dòng)過(guò)度和學(xué)習(xí)困難。為此，對(duì)這些兒童的食物應(yīng)避免應(yīng)用含添加劑、色素和水楊酸等的食物。

　　小貼士：

　　孤獨(dú)癥的11大征兆：

　　如果嬰幼兒在成長(zhǎng)過(guò)程中表現(xiàn)出以下特征，那么極有可能患上了孤獨(dú)癥。一、當(dāng)嬰兒盯著父母或者照顧他的人時(shí)，卻沒(méi)有表現(xiàn)出高興的反應(yīng)。二、5個(gè)月左右的孩子，不發(fā)出交流的咿呀聲。三、不能辨認(rèn)出父母的聲音，當(dāng)爸爸媽媽叫他名字時(shí)沒(méi)有反應(yīng)。四、不和別人進(jìn)行眼神交流。五、9個(gè)月后才發(fā)出咿呀聲。六、說(shuō)話(huà)前很少配合手勢(shì)，如揮動(dòng)小手。七、拿著某樣?xùn)|西，反復(fù)重復(fù)一個(gè)動(dòng)作。八、16個(gè)月大時(shí)還不能說(shuō)出一個(gè)字。九、一周歲時(shí)仍不會(huì)發(fā)出咿呀聲，而且也不做任何交流性手勢(shì)。十、兩周歲不能說(shuō)兩個(gè)字的詞語(yǔ)。十一、即使會(huì)說(shuō)話(huà)了，但卻缺乏語(yǔ)言技巧。