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讓“星星的孩子”不再孤獨

    發布時間:2016-01-06   來源:中華康網   

  “有這樣一群孩子生活在我們中間:雖然和你近在咫尺,卻讓人覺得就像星星一樣遙遠。他對你視而不見,一天到晚拿著玩具車的輪子轉啊轉,對別的都不感興趣;他可能踮著腳尖走路,就像沒有適應地球的重力,又怕發出響聲把自己驚醒;他對周遭一切都毫無反應,有時會莫名其妙地發笑,或者反復問一個簡單的問題:‘今天星期幾?’答案必須是他認定的‘星期三’,否則就聽不見。他們像中了咒語,被封閉在一個我們無法知道的夢魘里。”北京安定醫院兒科崔永華

  這段話中所描述的一群孩子其實就是現在被稱為“孤獨癥”的孩子。由于他們的內心世界外人難以理解,因而被稱為“星星的孩子”。這種現象到底是怎么一回事呢?

  一、什么是孤獨癥? 

  孤獨癥也稱自閉癥,是廣泛發育障礙中最為常見、最具有代表性的疾病類型之一,是一種起病于嬰幼兒時期的嚴重的身心發育障礙性疾病,以人際交往障礙、言語溝通異常、興趣局限和行為刻板為特征,多數患兒伴有不同程度的精神發育遲滯。此癥的概念由美國約翰斯?霍普金斯大學專家萊奧?坎納于1943年首次提出。與唐氏綜合征等疾病不同,它不會影響患者的面容,因此孤獨癥患者容貌與正常人沒有區別。

  據統計,全世界大約每250名兒童中就有1例自閉癥患兒,多見于男孩,初發年齡一般在30個月以內。我國自1982年首次在南京報道了4例兒童自閉癥以來,目前大約1000名兒童中就有2名患者,總數約達50萬左右。

  孤獨癥的病因至今仍是一個謎。盡管全世界的科學家和醫生從遺傳、神經生物學和社會心理因素作了大量研究,但迄今仍未能闡明兒童自閉癥的病因和發病機制。目前多數學者認為此病是生物-心理-社會因素共同作用的結果。  

  二、孤獨癥有哪些表現呢?

  該癥主要表現為三大類核心癥狀,即:社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式,此外,多數患兒伴有不同程度的智力障礙。

  1、社會交往障礙

  即孤獨離群,不會與人建立正常的聯系。有的患兒從嬰兒時期起就表現這一特征,如從小就和父母親不親,也不喜歡要人抱,當人要抱起他時不伸手表現期待要被抱起的姿勢,不主動找小孩玩,別人找他玩時表現躲避,對呼喚沒有反應,總喜歡自己單獨活動,自己玩。有的患兒雖然表現不拒絕別人,但不會與小朋友進行交往,即缺乏社會交往技巧,如找小朋友時不是突然拍人一下,就是揪人一下或突然過去摟人一下,然后自己就走了,好像拍人、揪人不是為了找人聯系而只是一個動作,或者說只存在一個接觸的形式,而無接觸人的內容和目的。他們的“孤獨”還表現在對周圍的事不關心,似乎是聽而不聞,視而不見,自己愿意怎樣做就怎樣做,毫無顧忌,旁若無人,周圍發生什么事似乎都與他無關,很難引起他的興趣和注意,目光經常變化,不易停留在別人要求他注意的事情上面,他們似乎生活在自己的小天地里。另外他們的目光不注視對方甚至回避對方的目光,平時活動時目光也游移不定,看人時常瞇著眼,斜視或用余光等,很少正視也很少表現微笑,也從不會和人打招呼。

  2、交流障礙

  (1)非言語交流障礙。該癥患兒常以哭或尖叫表示他們的不舒適或需要。稍大的患兒可能會拉著大人手走向他想要的東西缺乏相應的面部表情,表情也常顯得漠然,很少用點頭、搖頭、擺手等動作來表達自己的意愿。

  (2)言語交流障礙。大多數患兒言語很少,嚴重的病例幾乎終生不語,會說會用的詞匯有限,并且即使有的患兒會說,也常常不愿說話而寧可以手勢代替。有的會說話,但聲音很小,很低或自言自語重復一些單調的話。有的患兒只會模仿別人說過的話,而不會用自己的語言來進行交談。不少患兒不會提問或回答問題,只是重復別人的問話。語言的交流上還常常表現在代詞運用的混淆顛倒,如常用“你”和“他”來代替他自己。

  3、興趣狹窄及刻板重復的行為方式

  孤獨癥兒童常常在較長時間里專注于某種或幾種游戲或活動,如著迷于旋轉鍋蓋,單調地擺放積木塊,熱衷于觀看電視廣告和天氣預報,面對通常兒童們喜歡的動畫片,兒童電視,電影則毫無興趣,一些患兒天天要吃同樣的飯菜,出門要走相同的路線,排便要求一樣的便器,如有變動則大哭大鬧,難以適應新環境,多數患兒同時還表現無目的活動,活動過度,單調重復地蹦跳、拍手、揮手、奔跑旋轉,也有的甚至出現自傷自殘,如反復挖鼻孔、摳嘴、咬唇、吸吮等動作。

  4、大多智力發育落后及不均衡

  多數智力發育比同齡兒遲鈍,只有20-25%的患兒智力正常或接近正常。但其在智力活動的某一方面有的又出奇地好,令人不可思議,有不少患兒的機械記憶能力很強,尤其對文字符號的記憶能力。如有位3、4歲患兒特別喜歡認字,見字就主動問念什么,并且只問一次就記住,為此他能毫不費力地流利地閱讀兒童故事書,說明他掌握不少詞匯,但當他要用詞來表達自己的意思時則存在明顯的困難,說明他們存在理解語言和運用語言能力方面的損害。

  三、綜合干預――打開孤獨癥孩子“自閉”的門

  如果對孤獨癥的孩子進行合適的干預,他們多數可以取得相當大的改進。孤獨癥干預原則:1、早發現,早治療。治療年齡越早,改善程度越明顯;2、促進家庭參與,讓父母也成為治療的合作者或參與者。患兒本人、兒童保健醫生、患兒父母及老師、心理醫生和社會應共同參與治療過程,形成綜合治療團隊;3、堅持以非藥物治療為主,藥物治療為輔,兩者相互促進的綜合化治療培訓方案;4、治療方案應個體化、結構化和系統化。根據患兒病情因人而異地進行治療,并依據治療反應隨時調整治療方案;5、治療、訓練的同時要注意患兒的軀體健康,預防其他疾病;6、堅持治療,持之以恒。

  1、藥物治療

  目前無特效藥可以治愈孤獨癥,但以下藥物可能改善該癥的部分癥狀,并有利于教育訓練的進行。具體包括:

  (1)抗精神病藥:可減輕多動、沖動、自語、自傷和刻板行為,穩定患兒情緒;改善孤僻、退縮,使患兒活躍、言語量增多,并改善情緒。

  (2)抗抑郁藥:該類藥可改善該癥的刻板重復行為,改善情緒,并緩解強迫癥狀。

  (3)中樞興奮藥或可樂定及其它:適用于伴有注意障礙及多動癥狀的患兒。其它如改善和促進腦細胞功能藥、維生素B6和鎂劑亦可酌情使用。

  2、 教育訓練

  因該癥患兒在交往、交流、認知、生活自理等方面存在很多缺陷,因此,必須加強教育訓練以促進患兒上述能力的發展。因不同患兒存在的缺陷及缺陷嚴重程度不同,因此必須強調個別化教育訓練,即根據患兒的具體情況進行教育訓練。為此,訓練前必須對患兒進行全面的評定,然后根據評定結果確定訓練目標,根據訓練目標制定訓練計劃,并按照計劃進行訓練。目前在我國能夠提供孤獨癥教育訓練的專業機構較少,因此,在醫生指導下,由家長對患兒進行教育訓練即變得非常重要。

  3、 行為治療

  該癥患兒常常存在較多影響其社會適應或危害自身的異常行為,如:刻板行為、自傷、嚴重偏食等,因此選擇合理的行為矯正方法對異常行為進行矯正非常重要。通過行為矯正,可以改善患兒的異常行為,建立良好行為。

  4、 家庭治療計劃

  此方面主要包括對家長的心理支持和咨詢指導,目的在于使家長保持良好的心態,了解該障礙及孩子發育的特點,掌握照管、教育訓練患兒及矯正患兒異常行為的基本方法,更好地與醫生配合,并在家庭中對患兒進行行為矯正和教育訓練。

  5、 其他

  音樂治療、聽力統合治療、感覺統合治療對改善患兒癥狀,促進患兒語言、社會交往能力等發展也有一定幫助。食物添加劑等可促使兒童行為問題的發生,包括活動過度和學習困難。為此,對這些兒童的食物應避免應用含添加劑、色素和水楊酸等的食物。

  小貼士:

  孤獨癥的11大征兆:

  如果嬰幼兒在成長過程中表現出以下特征,那么極有可能患上了孤獨癥。一、當嬰兒盯著父母或者照顧他的人時,卻沒有表現出高興的反應。二、5個月左右的孩子,不發出交流的咿呀聲。三、不能辨認出父母的聲音,當爸爸媽媽叫他名字時沒有反應。四、不和別人進行眼神交流。五、9個月后才發出咿呀聲。六、說話前很少配合手勢,如揮動小手。七、拿著某樣東西,反復重復一個動作。八、16個月大時還不能說出一個字。九、一周歲時仍不會發出咿呀聲,而且也不做任何交流性手勢。十、兩周歲不能說兩個字的詞語。十一、即使會說話了,但卻缺乏語言技巧。

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