活動當天舉行了國內首批“蝴蝶寶貝”專病門診授牌儀式。北京兒童醫院院長倪鑫分別向北京兒童醫院、北京兒童醫院順義婦兒醫院和北京大學第一醫院三家醫院授牌。

倪鑫致辭時表示，患兒的健康離不開社會、機構和家庭的關愛，北京兒童醫院張金哲院士始終強調，在對患兒進行治療的同時，應重視對父母進行相關疾病知識的教育，在孩子離開醫院后，家長的護理和呵護對孩子的康復非常重要。希望今后通過專病門診的設立，醫務人員、愛心人士和家長一起努力，共同為孩子們鑄造幸福的未來。

徐哲介紹，專病門診成立后，EB家庭的尋醫難問題將得到解決，通過關愛中心的介紹，患者能直接找到定點的專病門診，少走彎路；此外，通過專診的方式，可以更好地針對EB患者進行分型或基因診斷以及后期的隨診治療。

骨髓移植是目前對嚴重的EB患者唯一有效的系統性治療方法。從2010年起，美國已對20名患者進行了此項治療，除5名患者在手術前后不幸去世外，其余患者中有1/3接近痊愈，1/3有明顯緩解，1/3緩解不明顯。

為幫助患兒及家庭進行心理疏導，現場還舉行了“我有一個夢想”公開信發布儀式和患者集體合影牽手活動，此外還邀請到北京心劇社進行演出并與患者家庭進行互動。除皮膚問題，EB患者還不得不面對眼睛、口腔、呼吸和消化道等有粘膜的器官可能產生的并發癥折磨，眼科、口腔科等專家現場為病友及家庭進行了義診和答疑。

（來源：新華網）