- 漸凍癥發展速度
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參與醫生
河北醫科大學附屬以嶺醫院 李建軍 主任中醫師

漸凍癥是疑難病,其發展速度并不平均,平均生存期是3-5年。但個體差異明顯,約有10%的患者生存期可以達到十年以上。流行病學的研究顯示,發病年齡越小,臨床表現以上運動神經元損害為主的患者預后相對較好。老年起病、低體重指數,延髓起病的患者相對發展較快。
遇見這樣的病人,治療上要采取積極的預后措施。藥物方面,一方面應用現在有效的利魯唑,包括中藥。非藥物方面,早期應用無創呼吸機,改善吞咽困難或出現飲水嗆咳的病人。此外,早期經皮胃造瘺術或者充足的營養對改善病情有較大幫助。
病情本身和其類型有關,判斷其發展速度,在醫學上有ALSFRS-R評分量表。通過評估早期病情發展的速度,也可以判斷其中期的發展速度與整體發展的速度。比如剛發生一年,但是只是上肢病變,這樣的病人整體發病較慢。如果只有半年,手也有問題、腿也有問題,說話、吞咽、呼吸都有問題,這樣的病人本身發展快、治療難度也大,病情則更為嚴重。

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