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漸凍人一詞是為了幫助民眾區分運動神經元疾病和運動損傷所致的疾病，在1998年由中國臺灣漸凍人協會第一屆理監事會所討論時得出的形象化名稱。該病指運動神經元病，并且等同于運動神經元病的主要類型，肌萎縮側索硬化癥。這個名稱形象地描述了運動神經元病的發展過程，肌肉逐漸萎縮、無力以至于癱瘓，身體如同被凍住一樣。但病人意識較為清楚，不像有的疾病到后期就昏迷不省人事一樣，所以病人更顯得痛苦。 現在人們對漸凍人這個詞比較熟知，來源于前兩年的冰桶挑戰。當時為了引起全社會對此病的關注，發起了冰桶挑戰。大家通過將冰冷的水澆在身上，來體會漸凍人的病變過程。這種嚴重疾病，患者生存期只有3-5年。通過全社會的關注可以讓更多的漸凍人患者得到關心和關愛，有更好的社會生活環境。