- 問
- 腦炎后遺癥，繼發性癲癇，有什么辦法治療嗎？
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2013-05-28 00:19 瀏覽6818次
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病情描述：
患者羅琪杰，2008年5月3日出生，湖南省湘鄉人。 2012年10月28日晚上，因高燒引起全身抽搐，昏迷不醒，由120送往當地人民醫院急救。當地人民醫院用了抗顱內壓、抗病毒等藥物治療。經檢查，懷疑為“顱內感染”、“重癥手足口病”，遂又由120轉往湘雅二醫院繼續急救。 10月29日上午轉入湘雅二醫院急診科，患者仍處于持續昏迷狀態，并伴有抽搐。因病情嚴重，29日晚入住湘雅二醫院兒科病室。經一系列檢查，31日確診為“病毒性腦膜腦炎”。在此期間，一直昏睡不醒，偶有抽搐。30日白天，自己爬起來，說要尿尿，尿完又睡下。后來再沒有清醒地說過一句話。30日晚到31日白天，病情加重，稍有刺激，比如說想要尿尿卻醒不過來，便引發抽搐（眼睛翻白，嘴唇變黑，手腳抽搐），大小便失禁，而且抽搐的次數越發頻繁。 11月1日，轉入ICU。11月4日，因生命體征較弱，自主呼吸困難，上了呼吸機輔助呼吸。此段時間所有藥物基本已是用到最大劑量，仍未能控制病情，甚至稍有加重。20日左右，生命體征基本穩定，下了呼吸機。 11月26日，從ICU轉入兒科普通病室。剛從ICU出來時，頭不能抬，身體不能坐，進食靠插著胃管。慢慢的每天喂點奶粉、米粉，然后自己能喝點牛奶，再慢慢的喂面包，喂飯。在兒科普通病房，一直都在做高壓氧治療和康復訓練，藥物治療主要是營養神經和護腦藥物，加上抗病毒、消炎藥，還有德巴金口服液。 12月8日轉到康復科。康復訓練做了半個月的時候，能夠自己慢慢的走了。肢體運動恢復的很快，但是意識智力基本為零，大腦不聽使喚，喜歡無目的亂走，無目的的亂動，亂拿東西，亂摔東西，精神異常興奮，白天晚上都不怎么要睡覺。12月8日轉到康復科，繼續高壓氧和康復訓練，那時教他說“1、2、”3、4、5”，他還會接后面“6、7、8、9、10”，還會說些簡單的“上山打老虎”之類，有時能無意識地說“媽媽”“下雨了”“打牌”等。但是喜歡重復的說一句話，比如整天或整段時間就重復說“678”。有天帶他去看籃球，回到病室異常興奮，說了一整個晚上的“打籃球”，手還做打籃球的樣子。記得有一天他剛醒來喂他吃飯，他就哭著說“我不要，我不想”，一直這樣重復了一二個小時。在康復科期間，沒有發生過抽搐，帶他看了門診教授，他說沒抽了就把丙戊酸鈉口服液停掉。 2013年元月1日，請了三天假回家，假期帶他去游樂場玩，希望能激活他的一些回憶。但是他根本不會玩，也完全沒有記憶，沒有認知，不能與人溝通和交流。可能是受了風寒，在這期間感冒了，回到醫院，。就變得沒那么興奮也不那么講話了。再到后面就沒什么進步，只是運動功能基本完全康復了。智力方面還有些退步，只是在興奮的時候就不停地重復說某一句話，不能聽人使喚，無認知，不認識人，喜歡無目的亂走，亂跳，亂拿東西，亂摔東西，不會大小便。 在康復科期間，藥物治療主要是營養神經和護腦藥物，加上抗病毒、消炎藥，還有德巴金口服液，以及B1、B6。康復治療只要是高壓氧、物理治療、康復訓練、語言訓練。臨近春節，由于沒有多大進展，就辦了出院手續。出院時核磁共振檢查為：腦炎后遺癥、腦萎縮。出院后繼續做了二十多次高壓氧。 春節期間，去了新疆、河南看過回醫、老中醫，主要是氣功治療、針灸、按摩加上中藥治療，也未見起色。因為聽醫生說西藥對身體和智力有影響，因此所有的西藥都停了。 春節過后，2013年2月份，突然有些小發作了。有時候有突然“啊”的叫一聲，抽那么一秒鐘，但是能穩住。慢慢的開始有些控制不住摔跤了。發作的時候基本是在早晨起床不久的時候，或者精神不好，勞累或者感冒的時候發作的多。在此期間，在家里我們自己每天仍進行艾灸、按摩，繼續吃中藥。 2013年3月份，發作的次數更加頻繁了，每天都有發作，發作的程度也更厲害了。偶爾還有大發作，持續12分鐘，全身抽搐，口吐白沫，眼睛翻白，嘴唇變黑。，2013年3月28日，入住湖南省兒童醫院神經內科。經檢查，血液濃度正常，微量元素正常，腦電圖結果非常不好，高波、尖波、慢波等全腦廣泛彌漫性放電。住院期間，主要以“申捷”、“奧拉”輸液治療，“丙戊酸鈉緩釋片”口服治療。4月中旬出院，繼續以口服“丙戊酸鈉緩釋片”每天1片治療。由于患者不能合作，只能將緩釋片搗碎伴飯或者水果一起服下，治療效果不理想，發作仍不能控制。失張力發作的次數越來越多，也越來越嚴重，經常把額頭摔腫。 2013年4月27日，因為連續發作幾次，額頭頭皮血腫相當厲害，27日晚到湖南省腦科醫院急診就診，28日入住腦科醫院神經外科癲癇中心。當時考慮想用手術治療，由于長程腦電圖結果不理想，找不到癲癇病灶，故采用藥物治療。主要以“申捷”、“奧拉”輸液治療，“丙戊酸鈉口服液”口服治療。由于治療效果不明顯，癲癇仍不能控制，5月17日出院。出院繼續以 “德巴金丙戊酸鈉口服液”口服治療。出院后，癲癇發作仍然未能控制，主要表現以失張力發作為多，偶爾有大發作，持續12分鐘。經常摔跤，每次都是額頭摔有血腫，狀況慘不忍睹，最嚴重的一次是額頭血腫吧眼睛都遮住了，有一只眼睛都睜不開。智力也在退步，原先興奮的時候愛唱“小兔子乖乖”這一句，后來者一句也唱得少了，或者只唱“小兔子”了。其他語言基本都不會。但是行為表現沒那么興奮和異常了，稍微安靜點了。還是喜歡無目的亂走，只是走得沒那么快了。亂摔東西的行為也好些了。認知等還是沒有進步，還是不會自己大小便，或者想要大小便不會叫人。 2013年5月至6月份，每天發作的次數相當多，稍不留神就摔得鼻青眼腫。后來只好把他關在一個房間里面活動，地板全部鋪滿地毯，即使這樣也還是有受傷。這段時間基本不怎么說話了，也沒那么興奮。咨詢了許多地方，基本都沒有什么好的方法。而且正規的公立三甲醫院給出的治療方案都差不多，也沒什么特別好的有效的辦法。2013年6月份，在端午節前后，在網上看到武漢中原醫院，有個神經靶向修復術，和該醫院聯系后，聽說有把握控制癲癇，準備過完節去該醫院看看。 2013年6月17日，入住武漢中原醫院神經內科。經檢查，血液濃度正常，微量元素正常，腦電圖結果也是非常不好，高波、尖波、慢波等全腦廣泛彌漫性放電。住院期間，主要以“申捷”、輸液治療，“德巴金丙戊酸鈉口服液”口服治療，加“妥泰”膠囊加用治療。住院期間做過三次“神經靶向修復術”手術治療。從入院第二天至出院，一直沒有出現發作。人也安靜了許多，只是有點奢睡。7月1日出院。 2013年7月份，從武漢出院回來，每天以“德巴金丙戊酸鈉口服液”口服治療，加“妥泰”膠囊加用治療。一直沒有發作。原先無目的亂跑、亂摔東西的情況也好多了，人也安靜了許多。 2013年7月10日起，又有一點小發作，主要以點頭或者失神發作為主，但不摔跤，每次就一秒鐘，但每天都有幾次發作。7月15日，又在湘雅二醫院看了專家門診，繼續以“德巴金丙戊酸鈉口服液”口服治療， “妥泰”膠囊加用治療，另外再加“開浦蘭—左乙拉西坦片”口服治療。至今仍不能完全控制發作。 2013年7月27日，在湖南省武警總隊醫院，做過SNRC國際超導神經調控修復技術治療，同時配合藥物治療：繼續以“德巴金丙戊酸鈉口服液”口服治療，另外再加“丙巴比妥”及“香草醛”治療。至今依然不能完全控制發作。 8月8日，9日，發作次數增多，發作程度也更厲害，主要為失張力發作，每次發作都毫無預兆，突然倒地，腦袋、嘴巴受傷嚴重，發作時間僅1秒，摔倒之后，自己知道痛，會哭。 現在的情況：運動均正常；智力方面，本能反應有一點，比如走路有水的地方會繞過去，高的地方不會去跳，穿衣服的時候知道伸出雙手配合，穿鞋子穿反了知道反過來。但還是不知道哪些東西不能吃、不能去拿的，沒有分辨能力，沒有認知能力、理解能力、不會說話。愛吃的東西自己知道去拿，比如西瓜和葡萄放在桌上，知道自己拿了吃。吃飯不會自己拿筷子吃，需要喂，但食欲還算正常。還是不能認識人，連爸爸媽媽都不認識。不能聽使喚，教他東西也學不會。比如只會唱“小兔子乖乖”，教他唱“把門開開”教了幾千次還是不會。不會大小便。對自己感興趣的事物比較關注，比如玩積木、能轉的U盤能玩很久。對外界的刺激不是很敏感，叫他沒有反應。感覺就像是沉浸在自己封閉的世界當中。 現在的問題：1、吃藥不能配合，每次都要將藥放在蘋果、牛奶、餅干、核桃、面包等食物里面一起吃，而且過一段時間就會對這些食物產生反感，現在喂藥越來越困難。2、癲癇難以控制。3、智力難以恢復。4、現在非常迷惘，問過許多地方，都說在國內是沒有特別好的方法治愈此病，包括北京的一些大醫院也沒有特別的治療方案。到底這種病能治好嗎？，1、有什么辦法能治療癲癇？ 2、孩子智力還可以恢復嗎？
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因不能面診，醫生的建議僅供參考
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問題分析：很難過，也很敬佩 孩子腦萎縮，治愈、恢復的希望很小 癲癇只能適當用藥、適當控制，容易摔傷，可以帶一個頭盔 找一本書：黑暗中的舞者，愛是永不止息，愿上帝賜福與你們
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