介紹:
血液一科簡介北京兒童醫院白血病專業在胡亞美院士帶領下,從1976年率先在國內開展兒童白血病診治。目前北京兒童醫院(北京病區)每年收治兒童和青少年白血病患兒近300例,北京兒童醫院保定病區每年收治兒童和青少年白血病患兒近100例。白血病是起源于骨髓的一種惡性腫瘤,兒童和青少年白血病發病率為十萬分之四左右,即每年我國新發1.5萬例。隨著科學技術的發展,...
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介紹:
血液一科簡介北京兒童醫院白血病專業在胡亞美院士帶領下,從1976年率先在國內開展兒童白血病診治。目前北京兒童醫院(北京病區)每年收治兒童和青少年白血病患兒近300例,北京兒童醫院保定病區每年收治兒童和青少年白血病患兒近100例。白血病是起源于骨髓的一種惡性腫瘤,兒童和青少年白血病發病率為十萬分之四左右,即每年我國新發1.5萬例。隨著科學技術的發展,兒童白血病診治水平不斷提高,目前兒童急性淋巴細胞白血病的治愈率已達80%以上、急性髓細胞白血病治愈率達70%以上、急性早幼粒細胞白血病治愈率達95%以上。據2020年底統計,北京兒童醫院已治愈白血病患兒3000余人,其中不少孩子已長大成人,進入大學學習和走上工作崗位,并且結婚生育了100多名健康的小寶寶。從2008年起,白血病專業組牽頭開展了全國兒童白血病多中心診治研究,不斷提高全國兒童和青少年白血病診治的同質化水平,是國家衛生健康委制定白血病臨床路徑和診療規范的牽頭單位。從2015年起,我們不斷優化治療方案,開展兒童和青少年白血病的靶向治療和免疫治療,逐漸減化療和去化療,明顯降低了白血病治療過程中的毒副作用。在白血病診治過程中同時開展多學科聯合診治及人文關懷,每年舉辦“六一”兒童聯歡會,使患兒不僅獲得軀體疾病的治愈,更獲得精神心理的康復,明顯提高了康復兒童的生存質量。白血病專業組注重臨床科研及轉化醫學研究,負責國家及省部級科研項目30余項。開展了“兒童和青少年白血病的多學科綜合治療”、“白血病基因學分型和個性化治療”、“兒童白血病微小殘留病”等多項研究,獲科技成果獎10余項,發表研究論文200余篇。血液二科簡介北京兒童醫院血液科自1995年在胡亞美院士的領導下開始建立,1998年血液科被評為北京市重點學科,1999年成立了集臨床、科研、教學及培訓為一體的全國最大的兒童血液腫瘤中心,2007年被評為兒科學國家重點學科,2008年被評為兒科學教育部重點實驗室,2012年被評為北京市重點實驗室,2014年被評為北京市重點醫學專業(揚帆計劃)。作為血液腫瘤中心下設的血液三病房,經過50多年的不懈努力,專業學術水平始終處于全國領先地位,與國際接軌,承擔國家級及省部級重大科研項目十余項,每年在國內外期刊發表相關論文近百篇,是國內兒童血液病診治研究的牽頭單位。2021年4月1日血液科重新揚帆起航,血液二科在原血液腫瘤中心-血液三病房的基礎上正式成立,人員配備更完善,專業劃分更深入,設置了四個醫療專業組,分別為:出凝血及血栓疾病專業組、組織細胞病專業組、骨髓衰竭性疾病專業組、紅細胞及骨髓增殖性疾病專業組,診療范圍包括血友病、凝血功能異常、血栓性疾病、血小板減少癥、噬血細胞綜合征、朗格罕細胞組織細胞增生癥、慢性活動性EB病毒感染、再生障礙性貧血、先天性及獲得性骨髓衰竭性疾病、貧血、溶血、骨髓增生異常綜合征、幼年型慢性粒單核細胞白血病等多種血液系統常見病及疑難危重癥,設有床位38張,其中層流病房2張,專門用于再生障礙性貧血患兒的ATG治療及嚴重骨髓抑制患兒的診治,每年共收治來自全國各地的血液病患兒超過5000例次。血液二科醫療團隊人員配備合理,診療技術精湛,在學科帶頭人的領導下,各學科分工合作,積極進取,中青年骨干嶄露頭角,后備力量強勁。科室共有博士研究生導師3名,包括現任中華醫學會兒科分會主任委員、中華醫學會理事、中國醫師協會兒科分會副會長王天有教授,國家衛生健康委員會兒童血液病專家委員會副主任委員、中國罕見病聯盟血友病學組副主任委員、中華血液學會血栓與止血學組成員吳潤暉教授,全國兒童EBV感染協作組副組長、中華醫學會兒科分會血液學組秘書、中國醫師協會血液科醫師分會組織細胞疾病專業委員會委張蕊教授。血液二科專業技術團隊目前共有醫師26名,其中主任醫師6名,副主任醫師4名,主治醫師6名,博士學位11人。血液二科除擁有實力雄厚的醫療團隊外,還擁有專業的護理團隊,共有專職護士27人,其中主管護師7人,護師18人。護理團隊擁有豐富的臨床經驗,耐心、周到、細致、負責地為患兒提供護理服務,尤其在PICC及輸液港、皮膚黏膜護理等方便技術突出。血液二科傳承“公慈勤和”的院訓精神,秉承敬佑生命、救死扶傷、甘于奉獻、大愛無疆的醫者仁心,結合兒科病人的特點,在診療疾病的同時也注重患兒的生存質量、營養管理、生長發育以及人文關懷。攜手溫馨的“麥當勞叔叔之家”解決長期治療患兒的住宿問題,與醫務社工團隊共同開展心理疏導,在“六一”兒童節、中秋節、春節等節假日舉行兒童畫展并為患兒發放愛心小禮物,同時創辦“BCH血液病中心血液二科”微信公眾號,以便加強醫患雙方溝通,進一步提高就醫體驗。血液二科全體醫護人員希望通過我們的專業知識、專業技能及優質的護理服務,幫助到每一位患兒及家長朋友們!專業組介紹:一、出凝血及血栓疾病專業組診療范圍:血友病等兒童遺傳性出血性疾病、兒童免疫性血小板減少癥等獲得性出血性疾病和各類兒童靜脈、動脈血栓類疾病(包括遺傳性和獲得性血栓)。出凝血及血栓疾病專業組的診斷治療水平屬全國領先地位。1、血友病亞專業組開展以兒童血友病為主的遺傳性出血性診療工作,作為全國第一家通過國家衛生健康委罕見病聯盟資質評審、獲批“中國血友病綜合管理中心”的醫療單位,我專業門診具有全方位的綜合管理團隊,涵蓋了血液、護理、實驗診斷、外科、口腔、心理、藥學、理療、放射、等多專業;設有方便患兒/家長就診的固定時間、固定地點、當場不限號的血友病專業門診(每周二上午在北京兒童醫院門診樓3層30診室)、開展血友病及遺傳性出血性疾病患兒和家庭的全方位、全程隨訪和患教工作。到目前為止,注冊登記血友病及遺傳性出血性病例超過兩千例。從2007年起,堅持每年組織舉辦全國兒童血友病專業會議,推廣規范、與國際接軌的血友病診治工作;從2008年起,每年風雨無阻堅持舉辦兒童血友病夏令營、冬令營的公益患者教育活動,為家長和患兒普及血友病診治知識。自2003年多位專業醫生擔任”中國血友病之家-北京血友之家罕見病關愛中心”的醫學顧問,義務為病人及家長解答專業問題。2004年在中華血液-止血血栓組中國血友病治療協作組成立之日起即為該組成員,并于2008年成為兒科組組長單位。專業門診:血友病專業門診專業門診時間:周二上午地點:北京兒童醫院門診樓3層30診室專業病種:血友病和遺傳性出血性疾病掛號方式:提前預約,專業病患兒可現場加號(不限號)2、血小板減少亞專業組開展以兒童免疫性血小板減少癥(ITP)為主的兒童獲得性出血性疾病工作:目前有2位不同年資的專業出診醫生,擁有專業的實驗室檢測團隊及開展專業診治的血液二科病房。全方位開展兒童ITP危重癥救治、一線、二線、三線治療以及ITP患兒的長期隨訪和管理。主持了2019年五部委發起的危害兒童健康的十種血液疾病中《兒童免疫性血小板減少癥診療規范》和2021年《中國免疫性血小板減少性紫癜改編指南》的制訂工作。目前是國際兒童ITP研究組(ICIS)的成員單位;開展了多項兒童免疫性血小板減少癥的機制和臨床治療相關科學研究;同時對遺傳性血小板疾病(如WAS、巨大血小板病、血小板無力癥等)和并發免疫性血小板減少或血細胞減少的免疫出生錯誤(inbornerrorsofimmunity,IEI),即更名前的“原發性免疫缺陷病(primaryimmunodeficiencydisease,PID)”也有豐富的診斷治療經驗。ITP專業組的專業醫生目前均是“ITP家園血小板病友之家(血小板之家)”的義務專業醫生,熱心公益和患教活動。專業門診:血小板減少專業門診、ITP專業門診專業門診時間:周二上午、周三上午特需專業門診:周一上午地點:門診樓3層302(周三)、301(周二)分診臺咨詢具體診室掛號方式:專業門診請提前預約,特需專業門診可現場加號3、血栓性疾病亞專業組開展兒童血栓診斷治療工作,針對兒童遺傳性易栓癥(如蛋白C、蛋白S、抗凝血酶缺乏)、獲得性易栓癥(風濕免疫疾病、感染、腫瘤等相關性血栓)以及導管相關性血栓的診治工作;在治療現癥血栓的同時,關注血栓后遺癥(血栓后綜合癥和慢性血栓栓塞性肺高壓)的防治。專業門診是血液內科和血管外科共同出診的聯合專業門診,門診同時建立患兒病例檔案,開展遠期隨訪。專業門診:血栓專業門診專業門診時間:周三下午地點:門診樓3層31診室專業疾病:動靜脈血栓性疾病掛號方式:提前預約,專業病患兒可現場加號(不限號)二、組織細胞病專業組北京兒童醫院血液腫瘤中心自2006年成立組織細胞病專業組,目前有9名醫師,高級職稱以上5人,博士4名,碩士4名。本專業組積極收治兒童朗格罕細胞組織細胞增生癥(LCH)、噬血細胞綜合征(HLH)、慢性活動性EB病毒感染(CAEBV)、幼年性黃色肉芽腫(JXG)、Rosai-Dorfman病、Castleman病以及其它組織細胞疾病。每年收治全國各地新LCH、HLH患者300余例,是中國兒童組織細胞病協作組的組長單位。采用國際最先進的診療手段,包括利用基因學檢測診斷兒童組織細胞病、在國內外首先開展兒童HLH個體化分層治療方案、LCH的微小殘留病監測,以及難治復發病人的二線或補救治療方案,從患兒診斷、治療、評估及隨訪各個環節建立了標準的診療操作規程,以保證每一位患者得到最及時的診斷和最有效的治療。本專業組在國際上率先開展“基于蘆可替尼治療反應的個體化分層方案”治療HLH,使更多HLH患兒避免過度化療,研究結果2022年發表在血液學國際權威雜志《BLOOD》上,《醫師報》等國內專業媒體做了專門報道。專業組多名成員為國際組織細胞協會會員,中國噬血細胞綜合征聯盟核心成員,2名高級職稱醫師曾在美國St.Jude兒童醫院、美國紐約兒童醫院及意大利Mayer兒童醫院進修學習,并與國外先進的醫療機構保持密切的聯系。專業組還設有專門的科研團隊,獲批國家級及省部級課題10余項,發表相關論文50余篇。組織細胞病門診由王天有教授、張蕊教授、廉紅云主任醫師、馬宏浩副主任醫師和王冬主治醫師出診,專業門診時間為每周一上午,周三上午、周四上午和周五上午,特需門診周二全天、周三上午、周四上午及周五下午均有本專業醫生出診。專業病人均可加號,病情重者當天或盡快安排住院。由于HLH患兒病情較重,優先安排家長陪住,如需干細胞移植,將盡快安排移植倉位。專業門診:LCH專業門診、HLH專業門診專業門診時間:(LCH)周一上午、周三上午、周五上午;(HLH)周四上午特需門診時間:周二下午專業疾病:朗格罕細胞組織細胞增生癥、噬血細胞綜合征、慢性活動性EB病毒感染、幼年性黃色肉芽腫、Rosai-Dorfman病、Castleman病以及其它組織細胞疾病掛號方式:提前預約,專業病患兒可現場加號(不限號),特需門診可現場加號(不限號)三、骨髓衰竭性疾病專業組骨髓衰竭性疾病專業主要診斷、治療各種骨髓衰竭性疾病,如再生障礙性貧血、免疫性中性粒細胞減少等獲得性骨髓衰竭及范可尼貧血、先天性角化不良、舒戴綜合征、先天性中性粒細胞減少癥等先天性骨髓衰竭綜合征。我們擁有專業的診療團隊、完善的實驗室檢查、檢驗技術,對于兒童重型再生障礙性貧血的診療水平已經達到國內、國際先進水平。專業組具備專業的治療團隊、專業門診以及完成的疾病管理和隨訪體系,病房設立了兩間千級層流間專門用于進行重型再障病人的ATG治療。與國內、國際專業組建立廣泛聯系與合作,不斷完善和改進治療。目前有多項在研課題。專業門診:再生障礙性貧血專業門診專業門診時間:周三上午、周四上午特需門診時間:周一下午專業疾病:再生障礙性貧血、范可尼貧血等骨髓衰竭性疾病掛號方式:提前預約,專業病患兒可現場加號(不限號),特需門診可現場加號(不限號)四、紅細胞及骨髓增殖性疾病專業組1、紅細胞疾病專業組主要診斷、治療各種原因導致的貧血性疾病,如純紅細胞再生障礙貧血、溶血性貧血(如各種遺傳性溶血性貧血—遺傳性球形紅細胞增多癥HS、葡萄糖6磷酸脫氫酶缺乏癥G-6-PD、丙酮酸激酶缺乏PK、地中海貧血等;自身免疫性溶血性貧血AIHA)、營養性貧血(如缺鐵性貧血、巨幼紅細胞貧血等)、失血性貧血及各種原因不明的貧血。該專業組具備專業的診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